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中新社林芝5月18日电题：多国驻华大使及外籍人士西藏林芝行：体验当地民俗风情

作者江飞波谢牧

“我很好奇，我看你家佛堂点亮的是电灯式酥油灯，那这里摆放的传统酥油灯会使用吗？在什么条件下使用？”5月17日，在西藏自治区林芝市鲁朗扎西岗村农牧民白玛家的佛堂里，英国籍访客柯马凯(michaelcrook)在参观时好奇提问。

图为5月17日，参访团成员在西藏林芝鲁朗观景台和游客一道拍照留念。中新社记者江飞波摄

白玛说，佛堂中间供桌上有一盏点亮的传统酥油灯，一般是一天点一盏。另外，藏族家庭每逢藏历初八、十五、二十五等日期会再点108盏传统酥油灯供佛。

5月16日至18日，由尼泊尔、缅甸、菲律宾、莫桑比克、斐济、委内瑞拉、印度尼西亚、孟加拉国、刚果(金)等多国驻华大使、公使，以及外籍专家、学者等组成的团队在西藏自治区林芝市参观访问，了解高原民俗、文化、生态，以及农牧民生产生活等。

图为5月16日，参访团成员在雅鲁藏布江畔拍照。中新社记者江飞波摄

“这个墙上的图案是手工画的吗？”“你家有几个孩子，他们怎么读书？”“这个工具是做什么用的？”柯马凯对西藏农牧民的一切都非常感兴趣。

白玛逐一解答。她说，墙上的图案是手绘吉祥八宝图；自己一儿一女年龄还小，目前都在幼儿园，每天傍晚会接回家；柯马凯所指的木盆是用来装青稞的。

图为5月17日，英国籍访客柯马凯(michaelcrook)与林芝鲁朗扎西岗村村民达瓦乔合影。中新社记者江飞波摄

白玛还介绍，自家有15亩土地种植青稞和小麦，此外还有40多头牦牛。丈夫是货车驾驶员。她与父亲、母亲三人一起经营着一家家庭旅馆，招待国道318线过往的游客。

图为5月17日，参访团成员在林芝鲁朗观景台与骑行国道318线的旅行者合影。中新社记者江飞波摄

5月16日下午，参观访问团前往林芝米林市羌纳乡西嘎门巴村。在村合作社，尼泊尔驻华大使比什努·普卡尔·施雷斯塔(bishnupukarshrestha)等人对传统藏纸制作技艺以及所销售的藏纸工艺品非常感兴趣。

“藏纸是用‘狼毒草’为原料制作的，这种草有一定的毒性，所以纸张不会出现虫蛀的情况，保存时间很长。”村民多登向大家介绍。

参访团还观看了藏纸制造中的过滤、抹浆、晒纸工序，以及藏纸工艺品的印刷过程。大家纷纷询问售价，购买印有藏式吉祥四瑞等图案的工艺品。“很多人买了四五张，今天一共卖出去一百张左右，5000多元(人民币)。”多登说。

图为5月16日，参访团成员与林芝米林市羌纳乡门巴族农牧民贡桑(右三)合影。中新社记者江飞波摄

羌纳乡西嘎门巴村是墨脱县甘登乡鲁古村、果登村于2003年搬迁合并而成，在门巴族村民贡桑家里，外籍专家、学者一起品尝了藏式清茶和酥油茶。外籍记者拉斐尔·泽尔贝托(rafaelhenriquezerbetto)问：“搬迁后，最大的变化是什么？”“如果生病了去哪里看医生？费用怎么样？”

贡桑说，搬迁前在墨脱出门只能靠走路，搬迁后西嘎门巴村在林芝米林机场附近，离林芝火车站也只有十多分钟的车程，交通非常方便。“我们有医保、社保，看病刷医保卡就行，如果用了很多钱的话，可以报销大部分”。(完)

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2023年5月14日，由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会牵头发起的中国首部《青少年成人脊髓性肌萎缩症临床诊疗指南》（下称：《指南》）在北京正式发布。该指南由北京协和医院神经科疑难重症与罕见病国家重点实验室总负责、全国多家诊治中心多名专家共同编写，该指南的发布打破了青少年及成人sma患者临床诊疗长期缺乏规范化指南的窘境。

《指南》的发布不仅将帮助青少年和成人sma患者通过更精准、规范的诊疗改善运动功能和生活质量，亦标志着中国专家集全球智慧，为在世界范围内尚处起步阶段的青少年和成人sma规范诊疗开启新篇章，为建设中国特色罕见病诊疗和保障方案起到重要推动作用。

sma起源于中枢神经系统，是一种罕见的常染色体隐性遗传病。患者表现为进行性的肌无力、肌萎缩，全年龄段人群均有可能发病。作为一种致残、致死率都很高的疾病，它严重影响患者及其家庭的生活质量，甚至威胁患者生命安全。

近年来，得益于多学科管理、疾病修正治疗药物和医保政策等方面的提升，我国sma患者的生存期及生活质量在整体上得到大幅改善。然而，年龄较大的青少年及成人患者因其病程长，患者状况错综复杂，因运动功能逐渐下降造成身体残疾后，会相应出现骨骼、呼吸、吞咽及营养、心理等多系统的损害，针对这部分患者的精准诊疗和多学科管理在世界范围内存在巨大的未尽之需。

为了更全面地惠及患者，此次《指南》在制定过程中成立了12个专家组，汇集全国神经、影像、心理医学、康复、骨科、麻醉、呼吸、内分泌、消化、营养、口腔、药剂等相关学科专家的临床经验与共识。

药物治疗作为青少年和成人sma疾病管理中的关键一环，《指南》做出了详实客观的指导推荐。在全球已上市的三款sma治疗药物中，诺西那生是本次《指南》中作为i级推荐、a级证据的治疗药物。根据目前的国际通行标准，i级推荐需基于a级证据或专家高度一致的共识，a级证据则需基于多个随机对照试验的荟萃分析或系统评价。

《指南》的主要作者，北京协和医院神经内科副主任戴毅教授解释：“诺西那生是一款反义寡核苷酸药物，通过鞘内注射直接作用于中枢神经系统。此前全球多个临床试验与真实世界研究结果、荟萃分析都证实了诺西那生治疗sma的有效性和安全性。在我国近年的临床实践中，我们看到了青少年及成人患者在接受诺西那生注射治疗后，运动功能和生活质量的持续改善。本次指南对治疗药物的推荐亦严格依据循证医学的标准及专家的共识。ia级推荐是对全球医学同行科研成果的认可，希望未来我国临床医生都能在规范的指导下为青少年和成人sma患者制定治疗方案，实现患者最大的治疗获益。“

作为世界上首款sma疾病修正治疗药物，诺西那生迄今在全球范围已累积了14000余例真实治疗案例，全球开展的多项针对成人患者的真实世界研究结果证实，诺西那生治疗可帮助患者保留关键功能和自主性，通过运动功能、上肢功能和行走能力的改善，可能进一步参与日常活动。

德国一项以16-65岁sma患者为研究对象的多中心研究显示，接受诺西那生治疗14个月后，患者hfmse运动功能评分较基线平均提升了3.12分（自然病程中，sma2&3型患者hfmse每年会降低0.5分3），rulm上肢功能评分较基线平均提升1.09分（自然病程中，sma2&3型患者rulm每年会降低0.41分）。这相当于此前无法自己将杯子送到嘴边的患者，经过治疗可以双手托着杯子送到嘴边；或者此前只能双手托起杯子的患者，经过治疗可以单手举杯喝水。6分钟步行试验评分（6mwt）较基线增加了46米，（而自然病程中，11-19岁的sma2&3型患者6mwt则将每年减少20.8米）。

另一项包含30项真实世界研究的荟萃分析研究同样显示出诺西那生可显著改善2型和3型sma患者的运动功能。

诺西那生钠通过鞘内注射方式给药，以确保药物的有效使用。拥有大量临床治疗经验的北京协和医院麻醉科崔旭蕾教授评价：“鞘内注射能确保药物直达sma疾病起源部位，即脊髓前角运动神经元。如果静脉注射、口服药物是给树冠浇水，那鞘内注射就相当于给生命之树的树根浇水。患者定期去医院接受注射，第一年6次，后续每年仅需3次注射，无需根据年龄体重调整剂量，在时间周期上，保证了患者定期与医院多学科团队的沟通，便于医生及时了解跟进患者状态与病情进程。另外，鞘内注射是临床上常见且非常成熟的技术。”

在多学科管理及药物治疗之外，《指南》也在进一步对青少年和成人sma临床分型、诊断鉴别、遗传咨询等多个维度上给出了详实的指导推荐。

作为一种罕见病，中国的sma患者群体预估为2.3万人左右，其中青少年和成人患者约占80%以上。然而根据患者组织反馈，目前国内接受治疗的青少年及成人患者仅占总治疗人数的20%左右。联盟始终关心sma患者的诊疗规范，致力于推动罕见病事业向前发展。相信此次《指南》的制定及推出，必将在推进国内罕见病疾病科普和诊疗规范的方向上再进一步。

新华社卢萨卡5月17日电（记者彭立军）赞比亚商业与贸易部长穆伦加日前在接受新华社记者专访时说，赞比亚希望在第三届中非经贸博览会上吸引更多中国投资，“我们不希望错过中国为非洲国家提供的机会”。

5月15日，赞比亚商业与贸易部长穆伦加在卢萨卡接受新华社记者专访。新华社发（马丁·姆班圭塔摄）

穆伦加说，赞比亚期待参加第三届中非经贸博览会，并通过博览会开拓赞比亚产品市场，吸引各方投资。

穆伦加表示：“我们需要从中国学习成功发展经验，这是非常重要的。我们还希望与中国建立紧密的商业联系。”

穆伦加说，赞比亚拥有丰富的原材料资源，渴望对其原材料增加附加值。穆伦加还表示，他将率领企业代表团参加博览会，相信博览会将会促使非中企业建立更多伙伴关系。

中非经贸博览会是中国同非洲各国开展经贸合作和交流对话的重要平台，每两年举办一届。第三届中非经贸博览会将于6月29日至7月2日在湖南省长沙市举办。

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5月18日，大国外交最前线再次来到陕西宾馆。今天，四场重要的双边活动将在这里举行。习近平主席与各国元首一起，就下阶段双边关系的发展作出政治引领和统筹规划。

大国外交最前线经历过很多密集举行双边活动的日子，但从昨晚到今天的五场双边活动安排，尤其给在现场参与报道的刚强一种“沉甸甸、实打实”的感觉。

监制丨申勇

策划丨史伟王鹏飞

记者丨彭汉明潘毅卢心雨

摄像丨潘毅彭汉明

统筹丨李铮陈扬马超张淳郑英民孟宁王萌萌

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（来源：郑义）